Entrevista

El derecho a ser madre desde una silla de ruedas

18 agosto, 2019


Valeria quedó tetrapléjica cuando cursaba segundo año de Trabajo Social, tras sufrir una lesión en la médula espinal a causa de una escoliosis grave. En abril de 2016 -contra todo pronóstico y soportando una serie de recriminaciones de su entorno y el personal médico- se convirtió en madre de Fernanda, quien heredó su condición física. Desde entonces lucha por el acceso a las herramientas que respeten su derecho a la maternidad asistida y dignidad de ambas.


Valeria Riveros (34) se crió en la población Arrau Méndez de Parral. Nació con escoliosis y el síndrome acondroplasia, conocido comúnmente como enanismo. Pese a que en su familia pensaban que su condición era un gran obstáculo, y no la dejaban ir sola a ninguna parte, ella creció pensando que nada le impediría ser feliz.

Para sobrevivir tuvo que sortear la violencia psicológica que brotaba desde su propio entorno. “Yo creo que nunca fue con intención, sino que era parte del desconocimiento y la ignorancia”, precisa. Tras años trabajando en el tema, desde su profesión como trabajadora social y desde el activismo, ha entendido que muchas veces es en ese aparente lugar seguro donde comienza el dolor. «Me he dado cuenta, según mi experiencia personal y otros casos, que la primera fuente de discriminación es la familia. Te lo podría asegurar».

Tenía la idea fija de irse de su casa y empezar otra vida desde cero. Quería tener una familia, pero nunca pensó en tener hijos. “Una familia para mí era un esposo, una casa, trabajo. La tranquilidad de que nadie me maltratara psicológicamente. Así lo viví, como una lucha constante por salir de ahí”, explica.

Valeria entró a estudiar Trabajo Social en la Universidad Católica del Maule. Cuando iba en segundo año de carrera, a causa de la falta de tratamiento recibido para su escoliosis, desarrolló una lesión medular que la dejó en coma inducido. Se desmayó y no volvió a abrir los ojos durante once meses. Aunque estaba inconsciente, asegura que lograba escuchar a las personas y entender que le había ocurrido algo que la inmovilizaba. Su cuerpo estaba inerte pero su mente seguía funcionando.

Al despertar, supo que su médula espinal se comprimió sin mayor aviso, dejándola casi inmóvil. Sin ganas de nada, inició su rehabilitación para retomar una vida totalmente diferente, ahora desde una silla de ruedas y utilizando un ventilador artificial para hablar y respirar. Nunca se detuvo: volvió a la universidad y sorteó los obstáculos institucionales para terminar su carrera. “Fui prácticamente la única alumna en Chile que estudiaba en esas condiciones”, recuerda. Consiguió ayuda del Ministerio de Desarrollo Social durante el primer gobierno de Sebastián Piñera y se convirtió en la primera estudiante con discapacidad severa en contar con cuidadoras permanentes. En 2015 obtuvo su título profesional.

“Creo que tuve mucha suerte”, afirma al pensar en el proceso. “Las universidades no están preparadas, pero tampoco Chile. Es el país el que no está preparado”.

Tras recuperarse parcialmente, Valeria se enamoró de Fernando, un viejo amigo, con quien se casó tiempo después. Ambos se fueron a vivir solos, lejos de los cuestionamientos familiares. Así ocurrió lo inesperado. “En este vaivén de lo permitido y prohibido, empecé a enfermar: tenía un embarazo de 11 semanas, mi Fer crecía dentro de mí. Quise morir, no lo aceptaba, tenía bastante claro lo que se venía, a nivel social, familiar y gubernamental”, contó en Maternidad en Ruedas, una página en Facebook que dedica a compartir sus experiencias.

El embarazo fue corto porque Fernanda nació en abril de 2016, con sólo 6 meses de gestación. Valeria penas tuvo tiempo de entender cómo había ocurrido: tomaba pastillas anticonceptivas para regular su menstruación y su esposo había sufrido un accidente en la niñez que le impedía ser padre. No sabía qué hacer. Tampoco sabía cómo la cuidaría siendo incapaz de cuidarse a sí misma sin la ayuda de terceros.

Me decían de todo. Una vez me llevaron de urgencia por una fiebre que me dio y me pusieron un catéter porque estaba en un embarazo de alto riesgo. Ahí empezó a salir mucha sangre y en medio de eso el médico me decía ‘pero viste lo que pasa, esto es tu culpa, estai loca

El derecho a ser madre viviendo con discapacidad

La maternidad para una mujer en situación de discapacidad es una realidad castigada y omitida. El último Estudio Nacional realizado por el Senadis en 2015 calculó que en Chile hay 2.606.914 personas con algún tipo de discapacidad y del total, un 20% corresponde al género femenino. En el análisis no se consignan cifras sobre maternidad.

Valeria asegura que la violencia obstétrica se vive en los controles y también antes, durante y después del parto. Su embarazo transcurrió entre los reproches de su entorno y las advertencias del personal médico. “Me decían de todo. Una vez me llevaron de urgencia por una fiebre que me dio y me pusieron un catéter porque estaba en un embarazo de alto riesgo. Ahí empezó a salir mucha sangre y en medio de eso el médico me decía ‘pero viste lo que pasa, esto es tu culpa, estai loca’”, detalla.

Los primeros días con Fernanda fueron difíciles. La pequeña se encontraba con riesgo vital y su madre pensó que no iba a sobrevivir. Nació con una escoliosis más grave que Valeria, con diagnóstico de displasia. Valeria recuerda que en medio de una visita a la Teletón, una de las profesionales le dijo que su hija se iba a morir, “que no iba pasar los tres años y que si los pasaba iba a estar conectada a un ventilador igual que yo, tetrapléjica, que le iba a pasar lo mismo que a mí. Dijo que yo había sido la irresponsable porque sabía que la Fernanda iba a nacer así”.

Ella rompió en llanto y la profesional la recriminó. “‘¿Para qué lloras, si siempre lo supiste?’, me insistía. Fue horrible”, resume. Pese a los impedimentos y a la discriminación, Valeria es feliz junto a Fernanda. Ni los impedimentos físicos ni las preocupaciones le impiden disfrutar de sus juegos y risas al anochecer. “Ella es alegre, inteligente, me hace dormir. Siempre está preocupada de mí. Cuando me llevan a la ducha para bañarme ella está alerta y pendiente de que esté bien”, describe. Ambas salen a pasear con su cuidadora cada tarde e intentan llevar una vida normal.

En 2016 su caso cruzó las fronteras y fue expuesto en la Organización de las Naciones Unidas de Ginebra, siendo considerado en el informe emitido por el Comité de los Derechos de Personas con Discapacidad en abril de ese año. Ahí se realiza un duro diagnóstico del rol del Estado chileno al respecto, con una mención especial a la situación de Valeria.

“Preocupa al Comité la ausencia de apoyos necesarios para que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos reproductivos en igualdad de condiciones con las demás, como se evidencia en el caso de Valeria Riveros”, consigna el documento.

Pese a las recomendaciones realizadas por el organismo internacional, Riveros asegura que el apoyo obtenido hasta ahora siempre ha dependido de voluntades y no de políticas públicas serias. “La consecuencia de esto es que la permanencia de mi hija junto a mí, esté en manos del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) y de entidades gubernamentales, sin mayores facultades en materia de infancia, maternidad, igualdad de género y discapacidad”, denuncia.

En medio de la incertidumbre, hoy enfrentan una situación grave por el cambio de criterios en torno al presupuesto que requieren sus cuidados durante los siete días de la semana. Valeria cuentan que pretenden que dos de ellas las cuiden a ambas, cocinen y hagan aseo por 760 mil pesos al mes -la mitad del salario para cada una-, en turnos de 12 horas diarias. “Una burla”, resume, apuntando que se trata de una cifra que nadie aceptaría por tal carga de trabajo.

El Senadis decidió integrarla al programa Tránsito a la Vida Independiente, que busca apoyar a personas en situación de discapacidad en el desarrollo de habilidades para conseguir autonomía. Sin embargo, Valeria necesita de cuidados permanentes para ella y su hija. Tras separarse de su ex marido, ambas viven solas en su casa en Parral, sin apoyo familiar y con una red de apoyo que consiste en amigos, ex compañeros de universidad y profesionales de salud.

En ese escenario, decidió renunciar a los cuidados de Fernanda porque se siente incapaz de garantizar su bienestar al no saber si alguien continuará apoyándolas. Pero incluso esa decisión ha sido ignorada por las instituciones.

“No se detienen a pensar por un minuto que mi condición de dependencia severa para desenvolverme en el cotidiano no es algo que tenga que ver con mi voluntad y que si no están las herramientas para cuidar de mi hija, no puedo exponer su vida, junto a la mía”, argumenta.

Valeria y Fernanda en una de las imágenes de la página Maternidad en ruedas

“Me dicen que pido mucho”

Fernanda cumplió tres años en abril pasado y todavía no existe ningún lineamiento estatal que asegure su bienestar y el de otras niños y niños con progenitores en situación de discapacidad. Pese a los tratados y acuerdos internacionales firmados por Chile en la materia, en la práctica siguen dependiendo de la buena voluntad de algunas instituciones que no están preparadas para enfrentar temas de género y maternidad.

“Si exigimos, somos el problema. Pareciera ser que somos una cifra, más que seres humanos. A mí me dicen que pido mucho”, acusa. Valeria aclara que no está buscando que el Gobierno se haga cargo de su hija, sino que le faciliten las herramientas para ejercer su rol de madre en igualdad de condiciones, sin tener que exponer la integridad física de ambas.

Su abogado, el experto en Derechos de Salud Esteban Arévalo, señala que el Estado de Chile no cumple la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, que entre otros aspectos establece su obligación de proporcionar los medios necesarios para asegurar que las mujeres puedan desarrollar su maternidad y que ningún niño o niña sea separado de su familia en razón de la discapacidad.

“En el caso particular Valeria, el Estado no ha desarrollado una política seria para afrontar el tema de maternidad en la discapacidad y lamentablemente durante años se han entregado ‘ayudas’ de forma parcial y siempre limitadas en el tiempo, lo que ha provocado que ella viva siempre con la incertidumbre y el temor de perder a su hija”, recalca.

Riveros y Arévalo han tocado varias puertas para conseguir una solución definitiva y nadie les ha respondido. Por ahora, ya están en contacto con una corporación que están evaluando su caso para ejercer “las acciones legales que sean pertinentes dentro y fuera del país”.

El futuro es incierto para ambas y la vida continuará siendo una lucha permanente contra la desidia. Riveros asegura que le gustaría llegar al Comité Internacional de Derechos Humanos y denunciar que desde las recomendaciones de la ONU en 2016 no ha ocurrido nada. La experiencia de otras mujeres la impulsa a no bajar los brazos en la pelea por una ley de maternidad asistida. En sus redes insiste: “Sólo luchamos por ser reconocidas y validadas por el Estado chileno y porque la permanencia de nuestros hijos junto a nosotras no siga en manos de voluntades”.

*Portada: Maternidad en ruedas

18 agosto, 2019

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